Les soins palliatifs sont un ensemble de traitements et de soins visant à soulager la douleur et améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies graves, incurables ou en phase avancée. En France, les droits des patients en soins palliatifs sont encadrés par la loi, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares. Cet article vous permettra de mieux comprendre ces droits et d’être informé sur les démarches à entreprendre.
Le cadre législatif des soins palliatifs
En France, les soins palliatifs sont inscrits dans le Code de la santé publique (CSP) et régis par plusieurs lois. La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a notamment posé les bases du dispositif actuel. Cette loi a été complétée par la loi Leonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des patients et à la fin de vie, qui précise les modalités d’accompagnement des personnes en fin de vie.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, est venue renforcer ces dispositifs. Elle instaure notamment un droit à l’information pour les patients sur leur état de santé et les traitements possibles, y compris les soins palliatifs. Il est désormais possible pour un patient atteint d’une maladie grave et incurable de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Les droits des patients en soins palliatifs atteints de maladies rares
Les personnes atteintes de maladies rares ont les mêmes droits que les autres patients en matière de soins palliatifs. Ainsi, elles peuvent bénéficier :
- Du droit à l’information sur leur état de santé et les options thérapeutiques, y compris les soins palliatifs (CSP, art. L1111-2) ;
- Du droit au consentement éclairé, c’est-à-dire à être informées des risques et bénéfices des traitements proposés (CSP, art. L1111-4) ;
- Du droit au refus ou à l’arrêt d’un traitement, même si cela peut entraîner la mort (CSP, art. L1111-10) ;
- Du droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines situations (CSP, art. L1110-5-1).
Il est également important de noter que les patients atteints de maladies rares peuvent bénéficier d’une prise en charge spécifique par les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences maladies rares (CCMR). Ces structures ont pour mission d’améliorer la qualité des soins et l’accès aux traitements pour ces patients.
Le recours à un avocat spécialisé
Face à la complexité des démarches et des droits relatifs aux soins palliatifs, il peut être utile de faire appel à un avocat spécialisé en droit de la santé. Le site https://www.trouver-un-avocat.fr vous permettra de trouver un professionnel compétent pour vous accompagner et vous conseiller tout au long de votre parcours.
En effet, un avocat pourra vous aider à :
- Comprendre vos droits et les différentes options qui s’offrent à vous ;
- Rédiger des directives anticipées, un document permettant d’exprimer vos souhaits concernant les soins palliatifs et la fin de vie ;
- Assurer le respect de vos droits en cas de litige avec les professionnels de santé ou les établissements de soins.
En résumé, les patients en soins palliatifs atteints de maladies rares ont des droits spécifiques encadrés par la loi française. Il est essentiel d’être bien informé sur ces droits afin de pouvoir bénéficier d’une prise en charge adaptée et respectueuse de ses choix. Faire appel à un avocat spécialisé en droit de la santé peut s’avérer une aide précieuse dans cette démarche.